Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества проведения ежедневной терапии больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае, что может гарантировать улучшение качества их жизни и увеличение ее продолжительности.

В рамках реализации проекта пациенты с муковисцидозом будут обеспечены медицинским оборудованием, которое не входит в государственные программы поддержки инвалидов. Это сменные распылители лекарств для компрессорных ингаляторов (далее – сменные небулайзеры) и стерилизаторы для дезинфекции сменных небулайзеров.

Для повышения уровня знаний и умений у родителей и пациентов с муковисцидозом будут проведены просветительские мероприятия: Школа муковисцидоза и индивидуальные консультации для родителей и пациентов по важным и актуальным темам ежедневной ингаляционной терапии и инновационному лечению таргетными препаратами.

Для привлечения дополнительных средств на приобретение медицинского оборудования и информирования общества о людях с редкими заболеваниями будет реализована ежегодная акция в виде благотворительного лыжного забега "Лыжня добра", приуроченная к Международному дню редких (орфанных) заболеваний. Посредством этой акции МечтаЯжить не только развивает благотворительность в регионе, но и собирает средства на улучшения качества терапии самых нуждающихся больных муковисцидозом в Пермском крае.

Цель

1. Повышение качества проведения ежедневной терапии больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае

Задачи

1. Обеспечить медицинским оборудованием больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края.
2. Повысить уровень знаний и умений больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Пермском крае, в области лечения муковисцидоза.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, поражающее лёгкие человека, в которых постоянно развиваются хронические воспалительные процессы. Эти процессы приводят к ухудшению качества жизни больного и сокращению ее продолжительности. Это заболевание неизлечимо, но ежедневная поддерживающая терапия, знание и соблюдение правил использования медицинского оборудования помогают пациентам вести полноценный образ жизни.
"МечтаЯжить" - общественная благотворительная пациентская организация, которая оказывает помощь больным муковисцидозом и их родственникам, проживающим в Пермском крае.
В настоящее время в 19 населенных пунктах Пермского края насчитывается всего 40 детей и 20 взрослых, страдающих муковисцидозом. В ходе подготовки к проекту мы проанализировали характер обращений пациентов и их родственников в организацию, и выявили, что наиболее частые были обращения за материальной помощью в виде медицинского оборудования, а также за разъяснениями о правилах и условиях эксплуатации медицинских изделий и оборудования. При этом за последние два года мы наблюдаем, что цены на медоборудование значительно выросли, и финансовые возможности многих семей не позволяют закупать и заменять медицинские изделия с рекомендуемой врачами частотой.
Для обеспечения достойного качества жизни больного муковисцидозом ему необходима качественная терапия. Для нее нужны компрессорный ингалятор двух видов (для легких и для носа), сменные небулайзеры к ингаляторам (4-8 штук в год), стерилизатор для дезинфекции сменных небулайзеров, дыхательные тренажеры, спирометр, пульсоксиметр, пикфлоуметр и др. На всё вышеперечисленное необходимо тратить в среднем в год от 90 000 до 120 000 рублей.
Эти и другие медицинские изделия не входят в государственные программы льготного обеспечения и социальной поддержки инвалидов, и больные муковисцидозом не обеспечиваются ими за счет государства, за исключением некоторых региональных решений. Например, в Пермском крае с 2019 года по решению Министерства соцразвития родители детей-инвалидов с муковисцидозом имеют право получить один раз в четыре года материальную помощь до 10 000 рублей на приобретение стандартного компрессорного ингалятора. Но, учитывая значительный рост цен на медицинское оборудование, даже уникальная помощь в нашем регионе не покрывает постоянные затраты семей на приобретение необходимого оборудования, которое используется пациентами для ежедневного и пожизненного лечения. Кроме этого, сужен круг государственной поддержки для наших повзрослевших ребят (от 18 до 30 лет), больных муковисцидозом и имеющих статус инвалида – они лишены права воспользоваться данным видом услуг.
В рамках реализации проекта для остро нуждающихся 30 семей, в которых не соблюдаются стандарты лечения муковисцидоза, нами будет приобретено медицинское оборудование, необходимое для проведения ежедневной ингаляционной терапии. Возраст участников проекта: от рождения до 18 лет (15 пациентов) и от 18 до 30 лет (15 пациентов).
Помимо этого, проект реализует еще один важный запрос пациентов – поможет им актуализировать знания и навыки в вопросах ежедневной терапии муковисцидоза: нами будут организованы индивидуальные консультации врача для родителей, и проведена пациентская онлайн-Школа на тему «Ингаляционная терапия при муковисцидозе».

География проекта

Пермский край. 19 населенных пунктов: г. Пермь, г.Березники, Карагайский район, г.Чайковский, Пермский район, г.Краснокамск, г.Добрянка, Частинский район, Суксунский район, п.Ильинский, Уинский район, г.Чернушка, п.Юг, г.Кунгур, Косинский район, г.Соликамск, п. Юго-Камский, г.Чусовой, Нытвенский район

Целевые группы

1. Больные муковисцидозом (дети и взрослые), проживающие в Пермском крае.